Hoy en día se habla mucho de concienciar a la población sobre el cáncer de mama. Se supone que contribuimos a esta causa al comprar camisetas, lacitos y todo tipo de productos rosas de lo más diverso, o participando en caminatas multitudinarias de eventos benéficos. Con el objetivo de esta ‘concien­ciación colectiva’ se ha generado un ambiente festivo y un interés público sin precedentes en el ámbito de la salud. El problema principal es que el término ‘concienciación’ se ha despolitizado, lo que tiene consecuencias gravísimas.

La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) es una de las máximas exponentes de esta lectura controvertida. Básicamente, reduce la concienciación a la provisión de información para que las mujeres cumplan con los mandatos médicos haciéndose mamografías y adoptando un estilo de vida que se considera saludable. El adoctrinamiento proviene del tono parternalista, monocromo, basado sola y únicamente en fomentar el acatamiento de las normas sobre el comportamiento personal y coercitivo, apelando al miedo a la enfermedad, a la responsabilidad social y a las responsabilidades de género para influir en el comportamiento de las mujeres.

Esta visión instrumentalista y violenta contrasta radicalmente con el planteamiento de la ‘concienciación crítica’, promovido por el movimiento feminista allá por los años 70, basado en la información crítica y la promoción de la autonomía personal. Uno de los principios de éste es que la información proporcionada debe ser “correcta, relevante, accesible, efectiva y basada en la evidencia científica”. Algunas de las preguntas alternativas que la concienciación crítica plantearía son: ¿por qué la incidencia del cáncer de mama continúa aumentando a pesar de los avances de la medicina? ¿En qué tipo de investigación se invierte el dinero? ¿Cuánto dinero se recauda con la mercadotecnia rosa, a dónde va a parar y a quién beneficia? ¿Qué grupos de mujeres desarrollan determinados tipos de cáncer, y quién tiene más probabilidades de sobrevivir? ¿Cuál es el impacto económico, social, emocional y físico del diagnóstico y tratamiento de cáncer? ¿Cuáles son las diferentes opciones terapéuticas disponibles para las personas afectadas? ¿Cuáles son los beneficios y los efectos secundarios de las intervenciones?

Cualquier medio es válido

Como consecuencia de esta despolitización, cualquier tipo de crítica al modelo actual es rápidamente acusada de “poco ética e inmoral” y de ir en contra de los intereses de las mujeres. De igual manera, cualquier intervención que se hace en nombre de la ‘buena causa’ se considera legítima, lo que ha llevado a malgastar millones en esfuerzos educativos que no fomentan la autonomía personal. Estos esfuerzos se han aprovechado de la solidaridad de la población, creándoles la falsa sensación de estar haciéndolo bien y de estar informada, sin que sea cierto.

Asimismo, raramente se cuestionan los medios empleados para conseguir los fines. El sexismo, la sexualización, la infantilización de las mujeres, la difusión de información sesgada o totalmente irrelevante son frecuentes en muchas campañas, junto al uso de la pedagogía del miedo o el adoctrinamiento, acciones todas ellas justificadas dentro de un marco patriarcal y monopolizado por la autoridad biomédica.

La tendencia a infantilizar a las personas enfermas no es nueva en la medicina, a pesar de las duras batallas para repensar el paradigma dominante de atención médica basado en relaciones de poder médico-paciente. La suposición es que las personas enfermas, y el público en general, son incapaces de comprender la información médica y tomar decisiones por sí mismas. De ahí el énfasis en la tutela paternalista, obsesionada con dictar cuáles son los comportamientos ‘adecuados’. La ensayista Barbara Ehrenreich explica en su artículo Bienvenida a la tierra del cáncer cómo la promoción de juguetes como ositos de peluche y elefantitos rosas “animan a las mujeres a regresar a su estado de niñez, a no cuestionar y aceptar cualquier medida que los doctores, como padres sustitutos, imponen”.

La infantilización está íntimamente ligada con la tendencia a trivializar la enfermedad. Las investigadoras Gayle Sulik, Susan Love y Barbara Ehrenreich explican que el uso del color rosa y toda la parafernalia en torno a este cáncer crea una (falsa) sensación de festividad, suaviza la crueldad de la enfermedad, minimiza el dolor y ridiculiza el miedo a través de la negación de la mortalidad y de la psicopatologización de las mujeres que no comulgan con el eslogan impositivo y peligroso “piensa en positivo y vencerás el cáncer”.

Esta trivialización también invisibiliza las cicatrices emocionales, económicas y físicas a corto, medio y ­largo plazo, anestesia la rabia y suprime el espíritu crítico. Las reivindicaciones de la activista y enferma Beatriz Figueroa son un ejemplo desalentador de la falta de conocimiento público sobre el impacto de la enfermedad. Como señala Figueroa, “la vida no sigue igual después del cáncer”, al menos no para muchas personas. Con todo esto no sugiero que tengamos que recurrir a un lenguaje apocalíptico, ni tampoco niego los posibles beneficios de una actitud positiva frente a la vida; sin embargo, la concienciación crítica requiere ‘realismo’, entendido como “la actitud o práctica de aceptar una situación tal y como es y de estar preparada para ocuparse/lidiar/enfrentarse con ella como corresponde”, según palabras del Breast Cancer Consortium.

La sexualización de la enfermedad y la cosificación de los pechos como objetos de placer sexual masculino son otras dos formas omnipresentes de violencia. De hecho, se ha denunciado durante décadas que este tipo de cáncer ha conseguido atraer la atención pública simplemente porque es una ‘enfermedad sexy’. Ven­de. En otras palabras, la concienciación justifica el modo en que los pechos y los cuerpos de las mujeres han sido representados, escudriñados de una manera casi pornográfica por muchas de las denominadas campañas que se suman al rosa.

Preservar la feminidad

Estas campañas no constituyen actos reivindicativos para reclamar la diversidad corporal de las mujeres y despatologizar los cuerpos mastectomizados. Todo lo contrario. Los pechos se muestran como objetos donde el placer (del otro) y el consumo van a la par. Además de invitarnos a comprar productos, instigan a que hagamos todo lo posible para preservar nuestra feminidad y sexualidad –tristemente reducida a los pechos, como si fuesen el único atributo que hace mujer a una mujer–. Raramente se conceptualizan los pechos como un órgano importante para la propia mujer, en su vertiente estética, encarnada o sexual, que las prótesis y cirugía no pueden imitar.

Además, en estas campañas, el arquetipo propuesto de mujer (re)pro­duce una sexualidad encorsetada e inaccesible, donde la delgadez, la hiperfeminidad, la heterosexualidad, la juventud, la salud y la simetría corporal representan el ideal. De este modo, cualquier síntoma de enfermedad que amenace este ideal se convierte en una fuente de estigma y debe ser escondido. Según la poeta Audre Lorde, los pañuelos, el maquillaje, las prótesis y la obligatoriedad de las reconstrucciones mamarias son artefactos al servicio del patriarcado.

Cualquier síntoma de enfermedad se convierte en una fuente de estigma y debe ser escondido

La desinformación es otra forma de violencia. Es preocupante la falta de información realista y precisa sobre los tratamientos e intervenciones quirúrgicas. La Federa­ción de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP) denuncia que la Asociación Española contra el Cáncer “no advierte de las fuertes controversias existentes sobre el cribado del cáncer de mama a nivel mundial, de los posibles perjuicios para la salud de una parte de las participantes y de los déficits informativos en el consentimiento informado, tratando a las mujeres como menores de edad”. Lo mismo se podría decir de la información sesgada sobre la cirugía reconstructiva. Y no hablemos del silencio estruendoso sobre la falta de inversión en el área de investigación de la metástasis.

Resulta curioso, además, que se permita que compañías que patrocinan muchas de estas acciones ‘educativas’ sean responsables de producir agentes contaminantes en sus productos (como en el caso de Ford o Avon) o estén ligadas directamente a la industria farmacéutica (Novartis, Procter&Gamble). Esto evidencia la falta de escrúpulos de estas organizaciones, donde los intereses monetarios se anteponen a la salud pública.

Culpabilizar de la enfermedad

Existe también el peligro de que los esfuerzos de prevención se centren exclusivamente en modificar el comportamiento de las personas. Esto conlleva que se haga responsable a éstas de prevenir el cáncer, de detectarlo y curarlo, y de culpabilizarlas si las cosas salen mal. Igualmente, este paradigma centrado en la mujer oscurece la responsabilidad de los gobiernos de actuar y evita la investigación sobre las causas del cáncer.

En definitiva, la cultura del lazo rosa produce y reproduce la violencia androcéntrica y biomédica más salvaje. La lógica de que concienciar es una acción positiva, liberadora y colectiva ha sido secuestrada por la industria privada y por la salud pública más paternalista y menos política con el objetivo de promocionar determinados tipos de comportamientos y consumismo.

Mamografías periódicas a examen

La radiofísica hospitalaria Guadalupe Martín explica cómo “la implementación de los programas de cribado mamográfico está basada en estudios de hace más de 30 años, cuyos resultados sobreestimaron los beneficios y no mencionaron el perjuicio más importante, el sobrediagnóstico o diagnóstico de cáncer de mama en mujeres sanas. El sobrediagnóstico es un hecho constatado en los programas de cribado, que cuestiona seriamente la justificación de un programa de prevención de la salud, en el que la máxima debería ser “primum non nocere ” (lo primero es no hacer daño). Aunque el nivel de sobrediagnóstico es un asunto sometido actualmente a debate por la comunidad científica, es fundamental la reevaluación de la justificación de los programas de cribado, en los que los beneficios son pequeños y los daños son numerosos e importantes, y en particular, cuando nuevas evidencias contradicen las creencias previas bajo las que se implantaron dichos programas”.

Ana Porroche-Escudero
Antropóloga, investigadora en la División de Investigación para la Salud de la Universidad de Lancaster y miembro del Breast Cancer Consortium

Agencia/DIAGONAL

Redacción Verónica Cruz Frías